照顾阿尔茨海默病患者,像是一场长久的情感博弈。天平的一头,可能是患者不自主的咆哮与无情的遗忘,在一点点啃噬亲情。家属却在另一头,努力从愤怒、失落与无奈中爬起来,重新给患者浇灌情感。疾病与亲情的拉扯,日复一日。

9月21日是世界阿尔茨海默病日。

这个读起来有些拗口的疾病,在中国的很多地方,被更「粗暴」地称为「老年痴呆」。

这种病不可逆转,也无法治愈。

调查显示,在我国,目前约有 1000 多万阿尔茨海默病患者。

这意味着,中国约有千万家庭,将与这个「不治之症」漫漫相处。

这两年,吴燕开始频繁出入派出所——为了领回走失的父亲。

父亲吴天正今年 76 岁,3 年前患上阿尔茨海默病。得病后,父亲越来越爱一个人跑出门。

他曾独自走到了离家十多公里的芦苇荡,在那里睡了两天两夜。

发现父亲不见后,吴燕不停地给父亲打电话,却一直不通,只能无头苍蝇般漫无目的地寻找。

直到第二天晚上,吴燕终于和父亲联系上。

「我在这里可以看见星星月亮,我在和草根睡觉。」电话里,父亲不紧不慢。

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如果不曾照料过阿尔茨海默病患者,上面的故事,没准会让你觉得略有浪漫色彩。

然而,当吴燕和家人在漫无边际的芦苇荡里找到父亲时,他已两天两夜没吃没喝,衣服凌乱,面色枯黄,连说话的力气也没有。

医生说,再晚一会儿,估计人就没了。

这样的寻找对于吴燕来说已经是家常便饭。动不动就跑出去的父亲像是变回了不谙世事的小孩,不喜欢被人盯着,不喜欢待在家里。

「人老了就是这样,有什么办法呢?他是我爸啊。」吴燕无奈地说。

「头条寻人」根据中民社会救助研究院发布的《中国老年人走失状况白皮书》相关数据推测,每年走失的阿尔茨海默病患者达 20.15 万。

患病老人走失后的死亡率(10.47%)远高于整体走失死亡率(3.7%)。

其实,走失只是阿尔茨海默病患者多种表现中的一种,困扰家属的,远不止于此。

「即使忘了你,却没忘记爱你」,是很多文章写阿尔茨海默病的主题。在公众眼里,这种表述某种程度上为疾病蒙上了一层看似「温柔」的面纱。

事实上,它远比大多数人想象得可怕。

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退化

常乐的父亲 79 岁时,突然不识数了。

医生让父亲计算 100 以内的减法,他已然弄不清楚。一家人意识到大事不好了。

父亲退休前,是学校校长,但当阿尔茨海默病盯上这位曾经的复旦数学系高材生后,头脑清明的他逐渐退化成一个小孩。

尽管有护工和子女的轮流照护,母亲始终 24 小时守护在父亲身边,给他穿衣、喂饭,带他上厕所,7 年如一日。

现在,两位老人都已经 86 岁。

母亲常与子女唠叨:「你爸为人忠厚,在我生病时全力照顾,老来总不能放弃他,只要活着就不能放弃。」

但母亲也不止一次提到,现在的状态很痛苦。退休前,她是美术老师,爱画国画,父亲病后再无时间提笔,琐碎的照顾把所有生活填满。

父亲偶尔清醒,会说:「是我拖累你们了」,常乐与母亲听得眼泪汪汪。可转眼,父亲又变回一个需要人时刻照顾的孩子。

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判断力和抽象思维能力可能受到损害,是早期阿尔茨海默病患者的常态,但这不是最残忍的。

如果患者大脑的颞叶区开始萎缩,语言能力会从身上悄悄消失,他们开始会倾向使用简单的词,到最后发不出一词一句,只能发出无意义的喊叫。

最终,退化成一个「生物意义上的人」。

遗忘

随着大脑中神经细胞的一个个消逝,患者还可能会忘记特定时间和地点发生的事情。

这也许是一串电话号码,也许是一个名字,也许是一段婚姻。

豆豆的姥爷开始只有些词语有障碍,儿女们问他:「你老伴儿是谁啊?」

他会指指姥姥,「那个人呗。」

但要是问:「你媳妇是谁啊」,姥爷就沉默了。

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记忆障碍是阿尔茨海默病患者最常见的初始症状,他可能记得你的身份,却又不认识眼前的你。

姥姥起初会生气,动真格的那种,「结婚 50 多年,说忘就忘!」

可姥爷知道姥姥很重要,却怎么也记不起来她是自己的老伴儿,对不上号了。

后来姥姥病危,姥爷去医院看望,还一直絮叨:「你说我这一辈子,怎么也没娶个媳妇呢?」

姥姥失落,但好像又接受了一切,转头对孩子们说,「忘了好,忘了好。」

不久,姥姥离世。家人都以为,姥爷会很快忘记她。

可是姥爷还是时不时开家里的门,去厨房看看,或者去各个屋瞅瞅,然后问一句

「那个人呢?」

改变

行为的突然改变是阿尔茨海默病的症状之一。曾经温和的老人,可能会变得暴躁、易怒,这种性格上的变化,对亲人的影响更为直接。

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顾奶奶 76 岁的丈夫,患病后突然变得很在乎钱。原本慷慨的丈夫,对一切和金钱有关的事项,都莫名变得敏感起来。

一次,顾奶奶开着电视玩手机,躺在沙发上放松,丈夫啪得关掉电视,暴跳着指责她又玩手机又看电视,浪费电。

已经照顾生病的丈夫 7 年的顾奶奶,仍然会为此感到委屈。

又有一回,老伴指责顾奶奶,拿了他几十年的工资,没给他一分钱。说着说着,就到隔壁房间去睡觉,再没出来。

顾奶奶又委屈又生气,却没有爆发:

「你生气有用吗?没用。只有不理他,顺着他。」

她知道,丈夫生病了,忍得住,这事儿就能很快翻篇。

末了,又安慰自己:「凡事都有因果。你前世欠他的,这世就得还他。」

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不止如此,阿尔茨海默病患者的行为障碍,还包括激越、攻击行为,甚至出现幻觉、妄想和身份识别障碍综合征,这让许多家庭猝不及防。

黄玉燕的奶奶今年 87 岁,8 年前确诊。

随着病情的发展,奶奶开始认不出镜子中的自己,经常对着镜子自言自语,和镜子里的人说话、吵架、唱歌,甚至一个人扮演一群人,吵得热热闹闹。

更严重的是,曾经温婉和善的奶奶变得愈发暴躁易怒,踹门、打人、不高兴就骂脏话。

请来照顾的保姆打走了 3 个。最严重的一次,奶奶直接拿着热水泼向了黄玉燕的妈妈。

妈妈气哭了,赌气地好几天没再陪奶奶吃饭。

还有一次,妈妈在门口换鞋,奶奶拿起高跟鞋就冲着妈妈头顶砸去。妈妈在镜子里看到,躲了一下,高跟鞋砸到了肩膀,肿了好几天。

妈妈委屈,自己明明尽心照顾奶奶,却总是被针对。可几天过去,又只能一切如常,帮老人洗衣做饭。

生气没用,奶奶转头就忘了。她是病人,根本不觉得是她做的。

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小米家里发生的事情则更加尴尬。

86 岁的母亲,出现了妄想,指控自己的保姆引诱小米的父亲。

父亲一开始是吃惊,摸不着头脑,耐心解释。可越解释,母亲的情绪越激动。对着父亲大吼大叫,歇斯底里。

父亲已是个 90 岁高龄老人,招架不住不讲理的母亲,抑郁情绪爆发,一年多才缓过来。

一时间,小米认定母亲疯了:

「把照顾她最好的保姆都想歪了,接下去的日子该怎么过?」

和解

照顾阿尔茨海默病患者,像是一场长久的情感博弈。

天平的一头,可能是患者不自主的咆哮与无情的遗忘,在一点点啃噬亲情。

家属却在另一头,努力从愤怒、失落与无奈中爬起来,重新给患者浇灌情感。

疾病与亲情的拉扯,日复一日。

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黄玉燕家给奶奶找了一个新的保姆,每天带着她散两次步。他们把奶奶和小区里几个同样患病的老人凑在一起,看着他们整天「鸡同鸭讲」,「还蛮开心的。」

小米的父亲带着母亲住到了养老院,和护工一起照顾。前几天,父亲还鼓励她给自己写情书,希望母亲能够多动动笔,留下些记忆。状态好时,母亲会在钢琴旁弹一曲梁祝中的化蝶。

父亲不止一次说,他要努力锻炼身体,尽可能不要走在妻子前面。

顾奶奶觉得,让老伴儿多与人交流可以减缓病情的进展,便经常让老伴儿参加社区的志愿活动,尽可能多和别人接触。

这个夏天,垃圾分类在顾奶奶的小区开展得如火如荼。她告诉老伴儿口诀,猪可以吃的是湿垃圾,不可以吃的是干垃圾。

每天定点,患有阿尔茨海默病的老伴儿,都会准时出现在垃圾房前值班,等待和他说话的人。

(常乐、豆豆、小米为化名。)

阿尔茨海默病常发于老年,是一种中枢神经系统的退行性病变。目前,还没有治愈的有效办法。

患病之初,家属往往会误以为患者只是「老糊涂」了,常常到症状明显时才被重视。

老人 60 岁之后,亲人要多留意一些细微的变化,如叫不上熟人的名字、忘记近期的事情、在熟悉的地方迷路、性情变得易怒等。

早发现、早干预、早治疗虽然不能逆转疾病的发展,却可以延缓疾病的进程。

65 岁之后,阿尔茨海默病的患病率每 5 年基本会翻一倍。患病的老人,建议佩戴定位器,防止失联走失。

家属的耐心照护与情感支持,会极大影响患者的生存质量,能让他们活得更舒适,更有尊严。

本文经由 神经内科博士 王韬(外星菜鸟)审核

参考文献

[1] David A Wolk. 阿尔茨海默病的临床特征和诊断. UpToDate 临床顾问.

[2] C. Dirk Keene. 阿尔茨海默病的流行病学、病理学和发病机制. UpToDate 临床顾问.

[3] 邱超奕. 我国 60 岁以上老人达 2.49 亿[N]. 人民日报,2019-05-07.

[4] 张尼. 公益组织发起阿尔茨海默病患者家庭生存状况调查[N]. 中国新闻网,2019-09-20.

[5] 中民社会救助研究院:《中国老年人走失状况白皮书》 民政部,2016 年 10 月 9 日.

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责编罗布君

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